전 국민의 건강 데이터를 보건의료 연구에 적극적으로 활용하려는 움직임이 가속화되고 있다. 이는 개인의 건강 정보가 집단 전체의 건강 증진과 질병 극복을 위한 귀중한 자산이 될 수 있다는 사회적 공감대가 형성됨에 따른 것으로 분석된다. 특히, 연구가 더딘 희귀질환 분야에서 국가 차원의 자원 공개는 새로운 치료법 개발과 진단 기술 발전에 대한 기대감을 높이고 있다.
이러한 흐름 속에서 질병관리청 국립보건연구원 국립중앙인체자원은행은 국민건강영양조사사업과 희귀질환 연구를 통해 확보한 총 6,590명분의 인체자원을 9월 3일자로 공개 분양한다고 밝혔다. 이번에 공개되는 인체자원은 국민건강영양조사 제9기 2차년도(2023년) 참여자 6,248명의 혈액, 소변 등 검체와 건강정보, 그리고 아밀로이드증, 희귀 사구체신염, 조직구증식증 등 희귀질환 환자 342명의 검체와 임상정보를 포함한다. 이는 국민의 건강 상태를 체계적으로 파악하고 만성질환, 생활습관과 건강의 연관성, 감염병 항체 보유율 등을 분석하여 효과적인 예방 및 관리 대책을 수립하는 데 기여할 것으로 기대된다.
더욱이, 환자 수가 적어 개별 연구로는 한계가 명확했던 희귀질환 분야에서 이번 인체자원 공개는 병인 규명, 바이오마커 발굴, 그리고 임상연구 네트워크 구축을 위한 중요한 기반을 마련했다는 평가다. 국립보건연구원 박현영 원장은 “이번 공개 자원이 보건의료 연구와 희귀질환 진단 및 치료 기술 개발에 크게 기여할 것”이라며, “앞으로도 고품질의 인체자원을 지속적으로 확보하고 공개하여 보건의료 연구 활성화를 도모할 것”이라고 밝혔다. 국립중앙인체자원은행은 중앙은행 누리집을 통해 분양 신청을 받고 있으며, 분양위원회의 심의를 거쳐 연구자들에게 제공될 예정이다. 이는 향후 2025년에도 국민건강영양조사 및 희귀질환 사업을 통해 확보된 인체자원을 추가 공개할 계획으로, 국가 보건의료 연구 생태계 강화에 대한 기대감을 높이고 있다.