정부 차원의 희귀질환 지원 정책이 강화되는 가운데, 희귀질환에 대한 사회적 공감대를 형성하고 이해를 높이기 위한 노력이 구체화되고 있다. 질병관리청은 오는 2025년, 희귀질환 환자와 가족들이 겪는 어려움과 극복 과정을 공유하고 이를 예술적으로 표현할 수 있는 「2025년 희귀질환 극복수기·시화 공모전」을 개최한다고 밝혔다. 이는 기존의 극복수기 공모전에서 한 걸음 나아가 시화(詩畵) 부문을 새롭게 신설함으로써, 희귀질환을 둘러싼 다양한 경험과 감성을 더욱 폭넓게 담아내고자 하는 움직임으로 풀이된다.
이번 공모전은 국가관리대상 1,314개 희귀질환을 겪고 있는 환자 본인뿐만 아니라, 그들의 곁을 지키는 가족 구성원까지 참여 대상으로 포함하고 있다. 응모 기간은 2025년 9월 22일 월요일부터 10월 17일 금요일까지 총 4주간 진행되며, 참가자들은 각 부문별로 1인 1작품을 제출할 수 있다. 극복수기 부문은 신청서와 함께 수기 파일을 전자우편(raredisease@korea.kr)으로 접수받으며, 시화 부문은 신청서와 작품 사본(pdf)을 같은 이메일로 제출하되, 원본은 우편으로 질병관리청 희귀질환관리과(우편번호 28159, 충청북도 청주시 흥덕구 오송읍 오송생명2로 187)로 별도 발송해야 한다. 질병관리청 누리집(https://www.kdca.go.kr) 또는 희귀질환 헬프라인(https://www.helpline.kcda.go.kr)에서 공고문 및 신청서를 확인할 수 있다.
내부 심사와 외부 전문가 평가를 거쳐 총 16편의 수상작이 선정되며, 이들은 12월 중 발표될 예정이다. 수상자에게는 질병관리청장상과 함께 상금이 수여된다. 최우수상의 경우 극복 수기 부문과 시화 부문 각 1편씩 선정되어 50만원의 상금이, 우수상은 각 2편씩 선정되어 30만원, 장려상은 각 5편씩 선정되어 20만원의 상금이 지급된다. 더불어, 공모전에 접수된 모든 작품들은 추후 공모전 모음집으로 제작 및 배포되어 질병관리청 홈페이지에 게재되고, 희귀질환 극복의날 행사 등에서도 소개될 계획이다.
임승관 질병관리청장은 이번 공모전이 희귀질환 환자와 가족들의 진솔한 이야기를 통해 우리 사회가 희귀질환에 대한 깊은 공감과 폭넓은 이해를 갖는 계기가 되기를 희망한다고 밝혔다. 또한, 질병관리청은 앞으로도 현장의 목소리에 귀 기울여 희귀질환 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 될 수 있는 지원 방안을 정책에 적극 반영해 나갈 것이라고 강조했다. 이러한 움직임은 희귀질환이라는 특정 질병을 넘어, 우리 사회의 취약 계층에 대한 포용적 지원과 인식 개선이라는 더 큰 틀에서의 사회적 요구에 부응하는 사례로 평가할 수 있다.